忙しい

5月なのだから、忙しいのは当たり前なのだけど、疲れた、、、。
ひたすらに疲れた。本当に忙しい時はろくなことが無いです（涙）

ま、いつもの事とは思っても、下半身が不自由なのはこの仕事には最悪！！でも2時間だもん。それ位は頑張らないと！いつもそう思っている。

ちょっと頭が冷えた？ってか諦めたからここに書けることなんだが、、、。
自分は難病認定を貰っている。「脊髄空洞症」は生まれつきの「キアリ」の原因が一番何だけど、自分の様に脊髄に出来てしまった「腫瘍」が原因でも当然原因として「脊髄空洞症」認められている。

腫瘍が原因で脊髄内の空洞が気がついたら肩の方まで広がっていて神経を圧迫、腫瘍を手術で取り除いても一度酷く圧迫され傷ついた脊髄は治らないからだ。自分の場合は脊髄の内部に腫瘍が出来てしまった。脊髄腫瘍のなかでも結構レアなケースで、何とも無い脊髄の部分を切って腫瘍を取り出すのだからそりゃ大きな後遺症が残るのは当たり前。腫瘍内部で無ければ脊髄自体を切る必要が無いので後遺症もあまり無いし（でも圧迫され続けた脊髄のダメージは戻らないけど）

自分の腫瘍における「脊髄空洞症」ってのは本当に厄介で結局手術で切った貼ったじゃないけど、それから先は「脊髄損傷」患者って訳で、痛みをどう制御するかってだけで、大学病院に行くのも年に1回MRI取る位で、薬は近所の整形外科から貰っている。

とまぁ、ここからが本題なんだけど、この病気は難病と認定されつつ、今まで国からの補助金は一切出なかった。補助金を独自にだしてくれていたのは「東京都」。とそれから「さいたま県」だけだった。

それがこの度国が少しばかりのお金を出すよに変わってしまったからもう大変！！！
医師に書いてもらう様式も全てが一新で、「？」しかない（笑）

そもそも難病認定医師って何？その肩書きを持った人に書いて貰わないとNGなんだけど、大学病院の自分の主治医ですら今の自分の現状を分って無いのに認定用紙を出してもしょうがない。

かれこれ3年前、一度目の更新書類で主治医と散々もめた。（笑）2ヶ月も書類が出来上がるのを待った挙句に、実際の現状とは異なることがずらり、、、。そりゃそうだ、1年に一度、もしくは2回行って居ても、現状の話などほとんど聞いては居ない。握力測ってみたよ、くらいなもんで（笑

結局また外来予約して主治医に会って訂正をしてもらうなんて事になっちゃってたよね。それがどれ程、自分達に苦痛を与えてるか分っていない。

毎月近くの整形外科で薬を貰う為に行くのだが、その先生はちゃんと自分の身体の事を把握している。
そう言う先生に書いてもらわない限り全てが嘘っぱち。

困ってしまって東京都の窓口に連絡した。窓口のおばさんは丁寧に言葉を選びながら、2つの方法を教えてくれた。それが駄目なら、また大学病院の主治医とのバトルが始まる？（＾＾；
でももうあの大学病院の爺さんとバトルほどの気力は無いよ。でもさ、おばさんの話を聴けば聞くほどに矛盾が出てくる。
大学病院の主治医に頼んだところで、ここ半年間の自分の体調を把握していないからだ。
近々の半年間の症状を書かなければいけないらしい。それを書けるのは近所の整形外科のおっちゃんだけ（笑）

て～～～事で、厚生労働省まで電話してみた（笑

そしたら電話に出たのが、もうヘタレな新人で全てが右から左でこんな奴に税金で給料やってるのかと思ったら腹がたって、具合が悪くなった。勉強しかしなかった「オバカ」に何を言っても届かないのだ。この現実をどう受け止めたらいいのか、、、、、。

そもそも、国の管理に移行したのは1年前で、東京都管轄の時は家の収入では負担金は0円だった。
それなのに、国に移行したら月々5000円までは負担。はっきり言って薬代がバカ高いのでよくよく考えて薬をもらうようにしないと月々4000円以上は払うことになる。しかもこの書類。

何を考えてこうなったのか意味不明。親兄弟の病歴まで書けなんておかしいでしょ。厚生労働省のヘタレが繰り返す。「研究の一環ですから」バカじゃないのコイツ！！！

「難病で働けない」この事実から補助金出すのが一番最初に来なくちゃならないことだろ。「研究なんか2番目だ！」

まぁ、国がやることって、呆れ過ぎて馬鹿すぎて何もいえない今日この頃、、、。

桝添の事なんて半分頭からぶっ飛んで、どうでも良くなったよ。

とりあえずは、東京都のおばさんのアドバイスに従って近所のおっちゃん先生と話をする所からだね。それが駄目ならもういいや、、、って気分です。