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よろず日記??意味無しの毎日
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なんだかんだと節操無く、忙しく、、、。

昼夜逆転してるし、いつ寝ていてもレムレム状態だし(笑)
先日TVでお医者さんが言っていた事を思いだす。

お布団に入って15分経っても眠れない時は起きた方が良いって、、、。

そんな訳でゴソゴソ起き上がり、PCの前へ、、、。
後ろ向きなのか前向きなのか?分らない自分が居ます。

次のライブでの歌う予定のお歌の歌詞とコードを書き出していた。

最初は一応コードを自分で拾ってみる。
そんでもってどうしてもコードが分んない所はネットですな!!

が、しかし、ネット見ていて、ゴロゴロと初めて見るコードが出てくると、吐きたくなるような
この気分(笑)何せ、身長はある方だが、手のひらは子供のように小さいのです(涙)

でも冷静になってみてみると、そんなに難しく無い事に気がつく事多々有ったりして。

それに練習はそ~~んなに嘘はつかない。げげって思ったコードもなんだかんだで弾ける様になってくるから不思議だ~~勿論時間は掛かるけどね。

さてさて、もうちょっと頑張ってみます。

今日の東京は曇りのち雨の予定。部屋が暑くならないからやれる作業だもんね。
このPC部屋のエアコン、今年はまだ掃除が出来てないから使えないって言うか使いたくない。

早く掃除しないといつまで経っても部屋が暑くてPCに触れない~~~(近寄れない)

出来れば、リビングにPC移したいんだけどなぁ~それもかなりメンドクサイ
かと言って、ノートは嫌いだし、、、、しょうがないけどね。

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自分でもびっくり、もう一ヶ月もPCに触ってなかった。メールが恐ろしい事に、、、、。

6月は仕事も忙しかったし、暑くて身体の体温調整が普通で無い自分にはしんどいばかり。ふつうの人でもこの季節は湿気と暑さでシンドイからね、、、、。
それに、新しい薬になって、多少の吐き気と微熱との戦いが続いてそれが慣れた頃に更に薬の量が増やされて、、、、半分気のせいだと思っていた微熱が副作用だと確信する(笑)

夜も眠れなくて、昼間もダルさに苛まれ、仕事の時だけ無理矢理、気合だけで入れて行く。

こんな事して無理矢理の6月が終わった。お陰さまで、体重計乗るのが更に怖いです。

元々食欲が無い自分は、K子ととらの勧めもあってこの夏はスムージーを飲んでみる事にした。
まぁ健康食品ですが、美しくダイエットではなく、自分は「完全にとにかく身体に必要な成分を無理矢理でも入れて行く」って事で(笑)

この実験??付き合ってくれる人大募集。ってK子にやらせりゃいいのか!!あいつは少し痩せたほうが絶対いいから(笑)

冗談はさておいて、ホントに付き合ってくれる人が居たら嬉しいな
↓↓↓
スムージー

自分が買ってみてのはこれです。

自分の身体の調子はボチボチ書いていきますので、これからもこのブログ見に来てくださいね。




先日、犬を飼っているのんちゃんから電話が来た。
「話だけでもと思って聴いて欲しいんだけど、、、、。子猫、、だめかな?」

彼女の友人は捨て猫ちゃんの保護士さんをやっていて、先日また生後4ヶ月位の4匹の子猫を保護したそうだ。

家としては、ぽーちゃんが逝ってしまってまだ日が浅い、それに家にはクー太がいる。
クー太もなんだかんだでもう13歳近い。出来るだけストレスの無いゆったりした生活を送らせてやりたいと言うのが正直な気持ち。

だから、あくまでも決定権は人間様じゃなく「クー太」にあるのだ(笑)

のんちゃんは一軒家に一人暮らしだけど、周り中親戚だらけでしょっちゅう犬を預けて海外に出かけている様な生活ぶりだ。彼女もまた、「うちの子(犬)が子猫を受け入れてくれれば一匹位引き取っても良いと思ってるんだけど」と言っていた。犬は基本的に子猫好きが多い、猫も子猫の内ならば当たり前に受け入れて行く子が多い。

だがしかし、彼女は猫は飼ったことが無い。猫と犬じゃ全く違う習性なんだけどその辺り大丈夫なのか?マジに疑問(--;;

そして、その保護された中に「スフィンクス?」なのか「エジプシャンマウ?」なのかは良く分からないけど、要するに「毛の無い猫」も居たそうで、のんちゃんはその子に今メロメロ(笑)その子猫の写真を見ながら、勝手にもう名前まで付けちゃってるよ。

名前は「ET」だそうだ、、、、、。(^^:::
だってよくにてるじゃ~~んってあんたね。。。

家はもしも引き取るならば、ふつ~~~~の雑種でいいから!みけだろうが、ぶちだろうが何でもいいけど、ふつ~~の猫で十分です!

本当に笑っちゃったさ(笑泣

それにしたって、そんな子が居るなんて事は犯人はブリーダーだよね。
ムカつく!本当に許せない!命をなんだと思ってるんだ~~~~~~~。



5月なのだから、忙しいのは当たり前なのだけど、疲れた、、、。
ひたすらに疲れた。本当に忙しい時はろくなことが無いです(涙)

ま、いつもの事とは思っても、下半身が不自由なのはこの仕事には最悪!!でも2時間だもん。それ位は頑張らないと!いつもそう思っている。

ちょっと頭が冷えた?ってか諦めたからここに書けることなんだが、、、。
自分は難病認定を貰っている。「脊髄空洞症」は生まれつきの「キアリ」の原因が一番何だけど、自分の様に脊髄に出来てしまった「腫瘍」が原因でも当然原因として「脊髄空洞症」認められている。

腫瘍が原因で脊髄内の空洞が気がついたら肩の方まで広がっていて神経を圧迫、腫瘍を手術で取り除いても一度酷く圧迫され傷ついた脊髄は治らないからだ。自分の場合は脊髄の内部に腫瘍が出来てしまった。脊髄腫瘍のなかでも結構レアなケースで、何とも無い脊髄の部分を切って腫瘍を取り出すのだからそりゃ大きな後遺症が残るのは当たり前。腫瘍内部で無ければ脊髄自体を切る必要が無いので後遺症もあまり無いし(でも圧迫され続けた脊髄のダメージは戻らないけど)

自分の腫瘍における「脊髄空洞症」ってのは本当に厄介で結局手術で切った貼ったじゃないけど、それから先は「脊髄損傷」患者って訳で、痛みをどう制御するかってだけで、大学病院に行くのも年に1回MRI取る位で、薬は近所の整形外科から貰っている。

とまぁ、ここからが本題なんだけど、この病気は難病と認定されつつ、今まで国からの補助金は一切出なかった。補助金を独自にだしてくれていたのは「東京都」。とそれから「さいたま県」だけだった。

それがこの度国が少しばかりのお金を出すよに変わってしまったからもう大変!!!
医師に書いてもらう様式も全てが一新で、「?」しかない(笑)

そもそも難病認定医師って何?その肩書きを持った人に書いて貰わないとNGなんだけど、大学病院の自分の主治医ですら今の自分の現状を分って無いのに認定用紙を出してもしょうがない。

かれこれ3年前、一度目の更新書類で主治医と散々もめた。(笑)2ヶ月も書類が出来上がるのを待った挙句に、実際の現状とは異なることがずらり、、、。そりゃそうだ、1年に一度、もしくは2回行って居ても、現状の話などほとんど聞いては居ない。握力測ってみたよ、くらいなもんで(笑

結局また外来予約して主治医に会って訂正をしてもらうなんて事になっちゃってたよね。それがどれ程、自分達に苦痛を与えてるか分っていない。

毎月近くの整形外科で薬を貰う為に行くのだが、その先生はちゃんと自分の身体の事を把握している。
そう言う先生に書いてもらわない限り全てが嘘っぱち。

困ってしまって東京都の窓口に連絡した。窓口のおばさんは丁寧に言葉を選びながら、2つの方法を教えてくれた。それが駄目なら、また大学病院の主治医とのバトルが始まる?(^^;
でももうあの大学病院の爺さんとバトルほどの気力は無いよ。でもさ、おばさんの話を聴けば聞くほどに矛盾が出てくる。
大学病院の主治医に頼んだところで、ここ半年間の自分の体調を把握していないからだ。
近々の半年間の症状を書かなければいけないらしい。それを書けるのは近所の整形外科のおっちゃんだけ(笑)

て~~~事で、厚生労働省まで電話してみた(笑

そしたら電話に出たのが、もうヘタレな新人で全てが右から左でこんな奴に税金で給料やってるのかと思ったら腹がたって、具合が悪くなった。勉強しかしなかった「オバカ」に何を言っても届かないのだ。この現実をどう受け止めたらいいのか、、、、、。

そもそも、国の管理に移行したのは1年前で、東京都管轄の時は家の収入では負担金は0円だった。
それなのに、国に移行したら月々5000円までは負担。はっきり言って薬代がバカ高いのでよくよく考えて薬をもらうようにしないと月々4000円以上は払うことになる。しかもこの書類。

何を考えてこうなったのか意味不明。親兄弟の病歴まで書けなんておかしいでしょ。厚生労働省のヘタレが繰り返す。「研究の一環ですから」バカじゃないのコイツ!!!

「難病で働けない」この事実から補助金出すのが一番最初に来なくちゃならないことだろ。「研究なんか2番目だ!」

まぁ、国がやることって、呆れ過ぎて馬鹿すぎて何もいえない今日この頃、、、。

桝添の事なんて半分頭からぶっ飛んで、どうでも良くなったよ。

とりあえずは、東京都のおばさんのアドバイスに従って近所のおっちゃん先生と話をする所からだね。それが駄目ならもういいや、、、って気分です。



6時間、、、、。

火曜日に6時間カラオケ行ってた(笑)
でもその半分の時間はご飯食べたり、歌わずにキーコントロールで自分のキーに合わせてそれを録音したりで忙しい。
バンド組むわけでもないけど、基本のカラオケBGMがどうなっているのか確認も兼ねて、それを聴いてギターでアレンジしてくんだけどね。

元歌があるのはそのイメージを壊さないようにするのが難しい。そんな事言ったって勿論と言うか、ほとんどぶっ壊してコピーと言うよりカバー曲にと言う形になるんだけど、「こいつらがこの歌ってどうよ」と思うような歌を「おお!これもハマルね」と思わせたいんだよね。(笑)

だから今は頑張る。
自分は16歳の時風邪を引いてるのに色々と有ってそれ以来裏声が出なくなった。だから全て地声で歌うキッツい事になってたんだけど、最近は喉が治ってきていたみたいで、先生の指導の下、段々と出るようになってきている。でも自分の本来の声質はソプラノだが、それは全く帰ってこない、治らないんだね(笑

ってな訳で?カラオケがある曲は音は録音したけど、今度はコードを詞に振る作業が待っている。あ~~気が遠い。でもコツコツやるしかないよね。

その後、「ちはやふる上」の映画を見てきた。正直何とも思わなかった。どう見ても原作とアニメの方が遥かに面白いから(笑
そもそも主役の子ファンのトラが納得してなかったもん。違いすぎる、、、。自分もそう思った。
可愛い子じゃなく、美人じゃなきゃ!そしてトコトンやる事がオバカじゃないと、そこがいいところなのにね。でもこの映画って家の近所がモデルなんだよね。せめて駅名くらい出して欲しかった。って事で、トラは「下の句」は見に行く気ないみたい。
ついでに、この主役の子、、、自分の大好きな「四月は君の嘘」も主役やるんだ、、、、(涙
今から、、「見たくねぇ」の自分でした。

この勢いで「3月のライオン」にまで絡んできたらどうしよう、、、泣くぞ自分。

さてさて、5月は仕事忙しくてメンドくさくて、これ6月も続くのかな、、、、。今から疲れてますよ。
でも「殿!利息です」は見たい(笑)
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